El llibre Déjame ser la mujer que quiero ser. Narrativas de mujeres sobre sus experiencias de cáncer, cuerpo y actividad física és una investigació que ajuda a entendre com algunes dones participants en un programa d’exercici físic per a supervivents de càncer de mama (Efican) afronten la malaltia amb la inestimable ajuda de les seves xarxes de suport. 

L’experiència parteix del projecte Efican, en el qual s’analitza com un programa d’exercicis de força millora la salut física de dones que han superat un càncer. En la seva segona fase, aquest projecte s’amplia amb un estudi qualitatiu d’enfocament biogràfic-narratiu (Denzin i Lincoln, 2015; Prados-Megías i Rivas, 2017), mitjançant tècniques com els relats biogràfics, les entrevistes en profunditat, que elles prefereixen anomenar trobades narratives (Sánchez i Prados-Megías, 2023), i les entrevistes grupals o trobades narratives grupals. En aquests relats, expressen les seves inquietuds, dubtes i resistències davant el procés de la malaltia. La investigació biogràfic-narrativa suposa una perspectiva més personal i íntima, en la qual es conversa, es reflexiona i es dialoga amb les supervivents de càncer. D’aquesta manera, es duu a terme una investigació que humanitza, ja que permet conèixer la vida de les persones i qüestionar discursos i pràctiques. 

Les investigadores van escoltar atentament les veus de les supervivents i van intentar construir coneixement de manera compartida, com suggereix Clandinin (2013). En aquest procés de més de cinc mesos compartint moments al Laboratori CorpoEDuca-M, van ser conscients d’altres inquietuds que emergien; el treball físic era important per millorar la seva salut física, però elles necessitaven explicar com aquesta experiència travessava els seus cossos i les seves vides, des de l’atenció sanitària fins al tractament mèdic o les seves pors i preocupacions. A partir de tota la informació obtinguda van aparèixer categories emergents que s’expliquen a cada un dels capítols del llibre: el primer titulat Afrontar la enfermedad; el segon, La atención médico-sanitaria; el tercer, Redes de apoyo, i l’últim, Sobre el proyecto Efican. 

El primer capítol del llibre tracta de com les supervivents de càncer afronten la malaltia. S’explica des de com reben la notícia, els protocols mèdics i la presa de decisions, fins al diagnòstic. Elles expressen la necessitat que es cuidin els protocols i que aquests serveixin per acompanyar emocionalment, afectivament i psicològicament les malaltes. Recalquen la importància de l’empatia i que les persones que treballen en l’àmbit de la salut sàpiguen escoltar i posar-se al lloc de les pacients. En moments tan vitals com el de la biòpsia requereixen informació veraç i detallada, així com temps per assimilar-la. Expliquen la necessitat d’una atenció personalitzada, en la qual se’ls expliqui com serà el seu procés, a què s’enfronten, el nombre d’operacions per les quals hauran de passar, els efectes secundaris dels tractaments o com la caiguda del cabell o la pèrdua del pit afectaran la seva identitat corporal. Necessiten acceptar la seva nova corporeïtat i que les altres persones també ho facin. Reflexionen sobre els cànons de bellesa que se’ls imposen, relacionats amb la feminitat i la sensualitat; relaten que l’activitat física els ha ajudat a acceptar els seus cossos i es queixen de les formes estereotipades mitjançant les quals es continua presentant el càncer. Com conclouen les autores: “Els seus testimonis parlen d’aprendre a ser dona i per a això cal esborrar la imatge que socialment s’imposa de ser una superdona” (p. 74).

Al segon capítol es parla de l’atenció medicosanitària, però centrant-se en la relació entre la pacient i l’equip professional. En el moment del diagnòstic les dones entrevistades troben a faltar més humanitat i empatia per part dels que treballen en l’àmbit sanitari, ja que solen proporcionar la informació amb fredor i elles solen percebre distància en un moment de tanta incertesa. Passen molt temps esperant, però poc temps sent ateses, i reben una informació escassa sobre els tractaments. Reclamen espais més acollidors que els permetin sentir la seva vulnerabilitat, por i solitud d’una manera més amable. Una vegada acabada la quimioteràpia se senten abandonades, ja que no hi ha un acompanyament en un moment que sol comportar algunes seqüeles. Valoren la professionalitat del personal sanitari, alhora que reivindiquen més personal en oncologia i equips multidisciplinaris que incloguin teràpies complementàries, suport psicològic i social, orientació laboral i professionals de l’activitat física, la fisioteràpia i la nutrició. Estudis com el de Ramírez et al. (2017) han demostrat l’eficàcia de l’exercici físic en la recuperació del càncer de mama. Les dones entrevistades recalquen la necessitat de comptar amb personal qualificat que les orienti en la millora de la salut mitjançant l’activitat física i subratllen que no n’hi ha prou amb lliurar un fullet amb exercicis.

El valor de les xarxes de suport s’explica al tercer capítol. Per a elles, es redueixen a la parella, els progenitors i els fills i filles. Aquestes xarxes de vegades protegeixen i d’altres sobreprotegeixen, en ambdues direccions: elles reconeixen que intenten evitar el sofriment a les seves famílies i es tornen més flexibles i permissives amb els seus fills. Però també hi ha xarxes fora de la família. Una d’elles explica: “Les amistats són importants perquè te n’adones amb qui comptes” (p. 99). D’altres assenyalen que el càncer les ha fet més selectives: “No vull ningú a la meva vida que em resti” (p. 99), perquè han hagut d’escoltar comentaris inapropiats: “De sobte, tots en saben més que tu de càncer, i això que l’estàs patint en la pròpia pell. Les persones solen fer comentaris que et fan mal com ara ‘Ja veuràs com et cures, avui dia s’ha avançat molt (…)’ o, ‘No et preocupis, que tot sortirà bé’, quan, en realitat, ningú no ho sap i, menys encara tu, que l’estàs vivint. Aquestes persones a mi em resten, no les vull al meu costat” (p. 100).

En l’últim dels apartats les dones entrevistades parlen del projecte Efican i aprecien que “el valor del programa sorgeix de l’escolta atenta d’allò que les dones han viscut” (p. 108). Les millores que han obtingut van més enllà d’allò físic, tot i que reconeixen que “hauria de ser més ampli en el tipus de pràctiques, no només basades en exercicis de força del tren superior, sinó que incloguessin altres propostes de moviment i entrenament” (p. 112). El programa ha suposat una ajuda important a la seva recuperació i per a instaurar rutines d’autocura i, a través seu, s’han generat xarxes de suport amb dones en situacions similars. Tot plegat suggereix que, en aquest procés, les dones s’han empoderat i reclamen diferents aspectes, com la millora de la qualitat de l’atenció psicosocial. Tota aquesta investigació s’ha cuinat a foc lent, amb molta cura, i això es pot observar en les seves reflexions, en les quals es sorprenen que les investigadores hagin considerat que les seves paraules eren interessants, i s’han sentit compreses i satisfetes.