El libro Déjame ser la mujer que quiero ser. Narrativas de mujeres sobre sus experiencias de cáncer, cuerpo y actividad física es una investigación que ayuda a entender cómo algunas mujeres participantes en un programa de ejercicio físico para supervivientes de cáncer de mama (Efican) afrontan la enfermedad con la inestimable ayuda de sus redes de apoyo. 

La experiencia parte del proyecto Efican, en el que se analiza cómo un programa de ejercicios de fuerza mejora la salud física de mujeres que han superado un cáncer. En su segunda fase, este proyecto se amplía con un estudio cualitativo de enfoque biográfico-narrativo (Denzin y Lincoln, 2015; Prados-Megías y Rivas, 2017), mediante técnicas como los relatos biográficos, las entrevistas en profundidad, que ellas prefieren denominar encuentros narrativos (Sánchez y Prados-Megías, 2023), y las entrevistas grupales o encuentros narrativos grupales. En estos relatos, expresan sus inquietudes, dudas y resistencias ante el proceso de la enfermedad. La investigación biográfico-narrativa supone una perspectiva más personal e íntima, en la que se conversa, reflexiona y dialoga con las supervivientes de cáncer. De esta manera, se lleva a cabo una investigación que humaniza, ya que permite conocer la vida de las personas y cuestionar discursos y prácticas. 

Las investigadoras escucharon atentamente las voces de las supervivientes, intentando construir conocimiento de manera compartida, como sugiere Clandinin (2013). En ese proceso de más de cinco meses compartiendo momentos en el Laboratorio CorpoEDuca-M, fueron conscientes de otras inquietudes que emergían; el trabajo físico era importante para mejorar su salud física, pero ellas necesitaban contar cómo esa experiencia atravesaba sus cuerpos y sus vidas, desde la atención sanitaria hasta el tratamiento médico o sus miedos y preocupaciones. A partir de toda la información obtenida aparecieron categorías emergentes que se explican en cada uno de los capítulos del libro: el primero titulado Afrontar la enfermedad; el segundo, La atención médico-sanitaria; el tercero, Redes de apoyo y el último, Sobre el proyecto Efican. 

El primer capítulo del libro trata de cómo las supervivientes de cáncer afrontan la enfermedad. Se explica desde cómo reciben la noticia, los protocolos médicos y la toma de decisiones, hasta el diagnóstico. Ellas expresan la necesidad de que se cuiden los protocolos y de que estos sirvan para acompañar emocional, afectiva y psicológicamente a las enfermas. Recalcan la importancia de la empatía y de que las personas que trabajan en el ámbito de la salud sepan escuchar y ponerse en el lugar de las pacientes. En momentos tan vitales como el de la biopsia requieren información veraz y detallada, así como tiempo para asimilarla. Explican la necesidad de una atención personalizada, en la que se les explique cómo será su proceso, a qué se enfrentan, el número de operaciones por las que tendrán que pasar, los efectos secundarios de los tratamientos o cómo la caída del cabello o la pérdida del pecho afectaran a su identidad corporal. Necesitan aceptar su nueva corporeidad y que las demás personas también lo hagan. Reflexionan sobre los cánones de belleza que se les imponen, relacionados con la feminidad y la sensualidad; relatan que la actividad física les ha ayudado a aceptar sus cuerpos y se quejan de las formas estereotipadas mediante las que se sigue presentando el cáncer. Como concluyen las autoras: “Sus testimonios hablan de aprender a ser mujer y para ello hay que borrar la imagen que socialmente se impone de ser una supermujer” (p. 74).

En el segundo capítulo se habla de la atención médico-sanitaria, pero centrándose en la relación entre la paciente y el equipo profesional. En el momento del diagnóstico las mujeres entrevistadas echan en falta más humanidad y empatía por parte de quienes trabajan en el ámbito sanitario, ya que suelen proporcionar la información con frialdad y ellas suelen percibir distancia en un momento de tanta incertidumbre. Pasan mucho tiempo esperando, pero poco tiempo siendo atendidas, y reciben escasa información sobre los tratamientos. Reclaman espacios más acogedores que les permitan sentir su vulnerabilidad, miedo y soledad de una manera más amable. Una vez terminada la quimioterapia se sienten abandonadas, pues no hay un acompañamiento en un momento que suele comportar algunas secuelas. Valoran la profesionalidad del personal sanitario, a la vez que reivindican más personal en oncología y equipos multidisciplinares que incluyan terapias complementarias, apoyo psicológico y social, orientación laboral y profesionales de la actividad física, la fisioterapia y la nutrición. Estudios como el de Ramírez et al. (2017) han demostrado la eficacia del ejercicio físico en la recuperación del cáncer de mama. Las mujeres entrevistadas recalcan la necesidad de contar con personal cualificado que las oriente en la mejora de la salud mediante la actividad física y subrayan que no es suficiente con entregar un folleto con ejercicios.

El valor de las redes de apoyo se explica en el tercer capítulo. Para ellas, estas se reducen a la pareja, los progenitores y los hijos e hijas. Esas redes a veces protegen y otras sobreprotegen, en ambas direcciones: ellas reconocen que intentan evitar el sufrimiento a sus familias y se vuelven más flexibles y permisivas con sus hijos. Pero también hay redes fuera de la familia. Una de ellas explica: “Las amistades son importantes porque te das cuenta con quién cuentas” (p. 99). Otras señalan que el cáncer las ha hecho más selectivas: “No quiero a nadie en mi vida que me reste” (p. 99), porque han tenido que escuchar comentarios inapropiados: “De repente, todos saben más que tú de cáncer y eso que lo estás viviendo en tus carnes. Las personas suelen hacer comentarios que te duelen. Ya verás cómo te curas, hoy en día se ha avanzado mucho (…) No te preocupes que todo saldrá bien. Cuando en realidad, nadie lo sabe y, más aún, tú, que lo vives. Esas personas a mí me restan, no las quiero a mi lado” (p. 100).

En el último de los apartados las mujeres entrevistadas hablan del proyecto Efican y aprecian que “el valor del programa surge de la escucha atenta a lo que las mujeres han vivido” (p. 108). Las mejoras que han obtenido van más allá de lo físico, aunque reconocen que “debería ser más amplio en el tipo de prácticas, no solo basadas en ejercicios de fuerza del tren superior, sino que abarcasen otras propuestas de movimiento y entrenamiento” (p. 112). El programa ha supuesto una importante ayuda en su recuperación y para instaurar rutinas de autocuidado y, a través de él, se han generado redes de apoyo con mujeres en situaciones similares. Todo ello sugiere que, en este proceso, las mujeres se han empoderado y reclaman diferentes aspectos, como la mejora de la calidad de la atención psicosocial. Toda esta investigación se ha cocinado a fuego lento, con mimo, y eso se observa en sus reflexiones, en las que  se asombran de que las investigadoras hayan considerado sus palabras interesantes, y se han sentido comprendidas y satisfechas.